Сообщение от матери:

Люди с добрым сердцем, мы обращаемся к вам за помощью. Мы, Марчела и Адриан Сава, родители троих детей: Адина - 16 лет, Габриэла - 10 лет и Максим - 3 года. Судьба распорядилась так, что двое из наших детей, Габриэла и Максим, унаследовали очень редкое генетическое заболевание под названием Наследственная Спастическая Парапареза тип 56 (SPG 56). Это нейродегенеративное заболевание, поражающее нервные клетки, отвечающие за добровольное движение, что не позволяет детям сидеть, играть или ходить, что является обычным для их возраста.

Поскольку это редкое заболевание, конкретного лечения, способного его остановить, не существует, только ежедневная реабилитация и молитвы. Надежда пришла из Австралии, где была разработана специальная генная терапия для SPG 56, направленная на борьбу с основной причиной заболевания и предлагающая возможность остановить его прогрессирование и, возможно, восстановить утраченные моторные функции.

К сожалению, стоимость лечения огромна - 600 000 евро на одного ребенка, то есть нам необходимо 1 200 000 евро на обоих, сумма, значительно превышающая наши финансовые возможности. Мы отчаянно просим вашей поддержки, чтобы собрать необходимые средства для жизненно важного лечения, в котором так нуждаются Габриэла и Максим. Помогите нам предоставить им возможность быть свободными, чтобы они могли держась за руки, вместе бежать навстречу солнечным лучам и наслаждаться волшебством детства. Любая пожертвованная сумма, будет для нас огромной помощью.

Каждый жест имеет значение и может принести луч надежды в жизни наших замечательных детей. Мы глубоко благодарны за вашу поддержку и за то что  вы с нами в этом непростом пути!

С благодарностью,
Родители, Марчела и Адриан.