Сообщение от мамы:
Приветствую вас, люди доброй воли, мы снова на коленях и бессильны в борьбе с диагнозом нашего маленького мальчика, редким заболеванием: Гипофосфатемический рахит XHL. Марин-Мэдэлин был обычным ребенком, пока не начал ходить. Тогда мы заметили, что его ножки деформируются, а затем его физическое развитие замедлилось. В возрасте 5 лет он весил и выглядел как двухлетний ребенок. Почти 5 лет больницы были для нас вторым домом. Благодаря богу, у нас появился шанс на консультацию за границей, и именно там мы узнали о диагнозе и лечении, которые помогут ему восстановиться. К сожалению, мы узнали о таком лечении слишком поздно, оно труднодоступно, и нам пришлось сделать операцию из-за серьезной деформации ножек. Но мы не смогли бы справиться без вашей помощи и поддержки. Многие люди с добрым сердцем пришли нам на помощь и поддержали нас. Теперь мы снова на грани отчаяния, Марин-Мэдэлин должен пройти вторую операцию. Затраты превышают наши возможности. Мы искренне просим вас снова помочь нам. В нашей стране нет лечения для болезни, которой страдает Мадалин. Сейчас даже лекарства, которые мы с трудом получаем за границей, перестали производиться, и мы вынуждены искать новые решения, которые могли бы нам помочь, также, за границей. Без лекарств кости деформируются, и весь организм страдает. Мэдэлин - умный ребенок, он полон жизни и мы искренне просим вас поддержать нас, чтобы улыбка не исчезала с его лица.
Спасибо вам за любую помощь и поддержку, оказанную моему сыну.