Mesajul mamei:
Suntem o familie de oameni tineri simpli din Măgdăcești, care ne-am dorit în jurul nostru cât mai mulți copilași. Dumnezeu ne-a ascultat rugămințile și ne-a oferit patru copii odată....
Foarte greu de descris sentimentele noastre la aflarea acestei vesti. Eram și fericiți și speriați. Oare ne putem descurca? Vom reuși sa îi facem mari? Cu bine, cu mai puțin bine, la 32 de săptămâni, am făcut cunoștința cu Mihail, Mihaela, Ecaterina și Galina. În momentul în care ne-am trezit singuri, cu 4 îngerași, am înțeles că trebuie să fim puternici pentru ei.
Primele semne, că ceva nu este bine, au apărut în decembrie, când Galina s-a îngrășat brusc și a început să se miște tot mai puțin. Am mers la pediatru, acesta ne-a asigurat că totul este bine, motivul pentru care Galina se mișca mai greu fiind greutatea. Însă instinctul de mamă îmi spunea că e ceva mai mult de atât așa că am mers la mai mulți specialiști. Aceștia din urma ne-au sugerat să facem o analiză genetică, suspectând că ar suferi de atrofie spinală. De la aflarea acestei vești cumplite și până la aflarea rezultatelor și chiar și după, am refuzat să cred că noua ni se poate întâmpla așa ceva. Crezând că este o eroare medicală, am repetat analiza și în România. Pe data de 13 martie, din cauza unei pneumonii, Galina a ajuns la reanimare, respiră foarte greu...A doua zi am primit și rezultatele din România. Când diagnosticul a fost confirmat pentru a doua oară, am simțit că fuge pământul de sub mine, am avut nevoie de intervenția medicilor, în urma unei crize puternice. Era cât se poate de real, Galina și Mihail suferă de amiotrofie spinală musculară de tip 1.
Am plâns multe zile la rând de la aflarea cumplitei vești, până am înțeles că plânsul nu vindecă și trebuie să fac mult mai mult pentru copilașii mei. Am început să contactez părinții cu copii diagnosticați cu aceiași boala și atunci am înțeles ca avem o șansa și trebuie sa facem tot ce ne stă în puteri.
Am demarat imediat demersurile pentru ca copii noștri să poată beneficia de tratamentul care le asigură o viața mai bună, Spinraza, însă care, din nefericire nu îi poate vindeca.
Scopul nostru final este ZOLGENSMA. Este un vaccin în valoare de 2.1 milioane de dolari, care poate opri evoluția bolii, dar care poate fi administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani.
Nu ne rămâne decât sa credem ca Dumnezeu îi iubește pe copilașii mei și acest coșmar îngrozitor se va termina într-o zi.
Cel mai mare vis este să îmi văd toți micuții împreună și sănătoși, așa cum a fost odată!
